"A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras. A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso. Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras."
A Afrodite fez-me o apelo para falar desta Associação e aqui estou eu a fazê-lo com todo o gosto. E aproveito ainda para vos dizer que hoje no estádio Alvalade XXI, no jogo Sporting - Estrela da Amadora, às 21h30, "imediatamente antes do início do desafio, pela mão dos jogadores de ambas as equipas, entrarão em campo 22 crianças portadoras de doenças raras, amigas e sócios da Raríssimas."
É um gesto bonito que muito me sensibiliza pois se o futebol move multidões e mexe emoções talvez este seja uma boa forma de sensibilizar a sociedade civil.
A Afrodite fez-me o apelo para falar desta Associação e aqui estou eu a fazê-lo com todo o gosto. E aproveito ainda para vos dizer que hoje no estádio Alvalade XXI, no jogo Sporting - Estrela da Amadora, às 21h30, "imediatamente antes do início do desafio, pela mão dos jogadores de ambas as equipas, entrarão em campo 22 crianças portadoras de doenças raras, amigas e sócios da Raríssimas."
É um gesto bonito que muito me sensibiliza pois se o futebol move multidões e mexe emoções talvez este seja uma boa forma de sensibilizar a sociedade civil.
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